Selma Blair om at leve med Ehler-Danlos syndrom: 'Jeg gør ondt hele tiden'

Selma Blair delte for nylig en opdatering om hendes helbred - og afslørede en diagnose, hun ikke har talt om før. I en Instagram video , lænede skuespilleren sig i sengen og beskrev sin oplevelse med Ehler-Danlos syndrom, en tilstand, der påvirker afgørende bindevæv i hele kroppen.

Jeg gjorde ondt hele tiden, sagde Blair, mens han modtog intravenøst ​​immunglobulin (eller IVIG , en antistofterapi, der ofte bruges til at behandle immundefekter og autoimmune tilstande). Jeg siger det kun for jer mennesker, der også gør ondt. Ligesom jeg forstår det. Og for os alle … bare at blive ældre, det gør ondt. Du skal strække dig. Men for mig er det svært at strække, fordi Ehler-Danlos ... dine muskler er bare ikke så stabile.



Blair, som er i remission fra multipel sklerose, sagde, at hun snart skal til flere tests. Men jeg ser ud til at have det fint, og det hjælper så meget, tilføjede hun og refererede til IVIG.

Instagram indhold

Dette indhold kan også ses på webstedet det stammer fra fra.

Kommentarerne til Blairs indlæg blev oversvømmet med lykkeønskninger, såvel som beskeder fra folk, der også lever med Ehler-Danlos syndrom. Blair bemærkede i sin video, at tilstanden er noget, så mange flere mennesker har nu, end jeg var klar over - nogle skøn viser, at tilstanden kan påvirke op til én ud af 5.000 mennesker.

Ehler-Danlos syndrom er en gruppe af genetiske lidelser, der påvirker kroppens evne til at danne og bruge kollagen og andre proteiner, der fungerer som byggesten til hud, knogler, muskler, sener, ledbånd og meget mere. Dette kan udløse en lang række symptomer, fra let løse led til livstruende komplikationer, pr. US National Library of Medicine . De fleste mennesker med Ehlers-Danlos syndrom har et usædvanligt stort bevægelsesområde i deres led (kendt som hypermobilitet) sammen med hud, der er særligt strækbar og skrøbelig. Lette blå mærker og ardannelse er også kendetegnende for tilstanden.

Desværre betyder dette at leve med Ehlers-Danlos syndrom kan føre til en højere risiko for at udvikle kroniske smerter og skader. Bindevæv er det, der holder vores kroppe sammen, og med Ehlers-Danlos syndrom er leddene løsere end forventet, Staci Kallish, DO , en lektor i genetik og translationel medicin ved Penn Medicine i Philadelphia, fortæller SelfGrowth. Det kan gøre leddene ustabile, bevæge sig ind og ud af plads og endda forårsage ægte forvridning, hvilket alt sammen kan føre til smerter og træthed . Disse faktorer kan også øge en persons risiko for at udvikle gigt i en yngre alder, siger hun.

Blair berørte hendes oplevelse med dette i videoen: Ehler-Danlos vil gøre mig virkelig, virkelig, virkelig stiv, for jeg trækker for let i mine muskler, og så er de slappe og sidder der. Så jeg får nogle skader.

Der er ingen kur mod Ehler-Danlos, men der er masser af medicin, der kan hjælpe med at holde symptomerne i skak. Fordi led med svagt bindevæv er mere tilbøjelige til at forskydes, har eksperter en tendens til at anbefale øvelser, der kan hjælpe med at stabilisere og styrke sårbare områder. Fysioterapi er grundpillen i behandlingen af ​​ledsymptomer i alle former for Ehlers-Danlos syndrom, siger Dr. Kallish og tilføjer, at dette ofte ligner et program for styrkelse af hele kroppen.

sang & lovsang

At sænke risikoen for potentielle skader er også virkelig vigtigt, siger Dr. Kallish. Personer med Ehlers-Danlos syndrom rådes generelt til at undgå kontaktsport, intense vægtløftninger og andre øvelser, der kan overdrevent stresse hofter, knæ og ankler. De kan få besked på at undgå at tygge tyggegummi for at beskytte kæbeleddet, slid støttende sko for at forhindre ankelforstuvninger, og brug kroppuder og tætte skummadrasser til at afbøde leddene under søvn, siger Dr. Kallish.

På trods af den vedvarende smerte og træthed sagde Blair, at hun generelt har det godt. Men hun ved ikke, om hun nogensinde vil have den koordination eller balance eller udholdenhed, som jeg ønsker. Det er kedeligt, tilføjede hun, men jeg er stadig heldig, stadig taknemmelig, stadig okay.

Relateret: