I de sidste par måneder har mikrocefali været meget i nyhederne. Det er en alvorlig livslang fødselsdefekt karakteriseret ved en mindre hovedstørrelse end gennemsnittet; det kommer også med en lang række andre problemer, såsom hæmmet hjerneudvikling, anfald, udviklingsforsinkelser og intellektuelle handicap. Der har været en markant stigning i tilfælde af mikrocefali i visse lande i Central- og Sydamerika, som eksperter mener muligvis er relateret til en forbundet spredning af Zika-virus.
Men Zika-viruset er ikke den eneste (for nu, hypotese) årsag til mikrocefali. Og mikrocefali er ikke nyt hos allto Gwen Hartley, 41, fra Wichita, Kansas, som er mor til to piger – Claire på 14 år og Lola på 9 – som begge har mikrocefali såvel som cerebral parese og dværgvækst.
'Jeg er taknemmelig for den opmærksomhed, der er blevet bragt til det, for vi har på en måde fløjtet her i mere end 14 år,' siger moren til SelfGrowth.
I USA er CDC siger, at for hver 10.000 levende fødsler kan omkring to til 12 babyer have mikrocefali. Den nøjagtige årsag til tilstanden er ukendt, men CDC siger, at det kan have at gøre med genetik, visse infektioner under graviditeten eller en afbrydelse af blodforsyningen til en babys hjerne under udvikling. Hartley og hendes mand, Scott, fik at vide af læger, at deres døtres tilstand var genetisk.
Billedkredit: Udlånt af Gwen Hartley
Før hun fødte Claire i 2001, vidste Hartley ikke, at hun havde nogen risiko med sin graviditet. Hun havde allerede en sund søn - Cal, som nu er 17 - i 1998, og den graviditet gik perfekt. Da hun fødte Claire, skriver hun på sin blog Hartley Hooligans , at hendes første kommentar var på den lille størrelse af hendes hoved. 'Du glemmer, hvor små deres små hoveder er!' sagde hun. Men lægerne var bekymrede.
Efter test blev Claire diagnosticeret med mikrocefali, spastisk quadriplegi cerebral parese, epilepsi og kortikalt synsforstyrrelse. Lægen sagde, at Claire sandsynligvis ikke ville leve til et år, og anbefalede parret at underskrive en 'Do Not Resuscitate'. Hartley ville ikke have det. Hun ignorerede lægernes råd og startede Claire på en naturmedicinsk vej. Hartley og hendes mand besluttede sig for at få endnu en baby fire år senere og arbejdede sammen med genetikere for at se deres chancer for at få endnu et barn med mikrocefali. Et specifikt gen var ikke blevet lokaliseret som årsagen til tilstanden, men en genetiker fortalte dem, at der er en 75-procent chance eller større for, at barnet ville være sundt. Efter 26 uger blev mikrocefali imidlertid også bekræftet for Lola. Hun blev født i 2006 med samme betingelser som Claire.
'Min allerførste tanke var, at jeg ikke ville begrave to børn,' siger Hartley, da han fandt ud af, at Lola havde mikrocefali. Tilstanden reducerer den forventede levetid. Men, siger Hartley, takket være naturmedicin og forskellige terapier - fysioterapi, taleterapi og mere - har hendes to piger trives.
Billedkredit: Udlånt af Gwen Hartley
Claire er tre fod høj og vejer kun 23 pund, mens Lola kun er 12 pund og lidt over to fod høj. Den type cerebral parese, de har, forårsager en stramhed i alle deres muskler, inklusive slimhinden i deres fordøjelseskanaler og deres øjne, som ofte ikke følger lige. Claire fodrer gennem en sonde, mens Lola drikker pureret frugt og grøntsager fra en flaske. Hverken kan gå, tale eller stå, og de kræver pleje døgnet rundt. Men Hartley siger, at de har givet hende og hendes familie så meget.
'Der er store op- og nedture og alt derimellem, men for det meste er pigerne vores helte,' siger hun. 'De viser mig, hvad der er vigtigt. Jeg føler, at mit liv før dem var ret overfladisk, og jeg føler, at jeg er vokset som person, og jeg er blevet en bedre udgave af mig selv. Jeg har været nødt til at tage chancen for at være den bedste mor, jeg kan være.'
Hun startede sin blog for omkring fem år siden som en måde at skrive om oplevelsen på. Nu driver hun en familie Instagram konto også. 'Jeg ville have en optegnelse over vores sjove tider og vores triste tider, og jeg ville aldrig glemme noget af det,' siger hun. 'Jeg gjorde det mest for mig selv som dagbog, og jeg begyndte at indse, at andre mennesker var påvirket af pigernes historie, og det betød meget for mig.'
Instagram indhold
Dette indhold kan også ses på webstedet det stammer fra fra.
Indlæggene spænder fra sjove-like eventyrene af en lille plastikkylling griber Lola konstant - til hjerteskærende, som når Hartley fortæller en drøm hun havde, hvor Lola kunne gå. Heldigvis har Hartley set nogle fremskridt hos pigerne.
'Vi ser Claire gøre nogle virkelige fremskridt ved at være i stand til at stå og arbejde på at knæle, og det er ret fantastisk, fordi jeg aldrig vidste, at det kunne være muligt,' siger Hartley. 'Kognitivt, hvad de forstår, føler vi alle, at de forstår meget mere, end de er i stand til at vise os, bare på grund af deres reaktioner. Vi stiller dem spørgsmål, og de kan svare på deres egne måder.'
Lola kan røre ved ting med sin næse for at træffe valg, og Claire er endda begyndt at forsøge at kravle. Hartley tilføjer, at de ofte har anfald og kræver bleskift og fodring. Men Hartley siger, at hendes mand – der arbejder i nærheden som glaspuster – er hendes anden halvdel, og de arbejder problemfrit sammen med en gruppe terapeuter og en babysitter for at tage sig af pigerne. Gennem op- og nedture siger Hartley, at hun finder sit liv så givende.
'Jeg er glad for det liv, jeg har,' siger hun. 'Jeg ville aldrig have valgt det om en million år - men jeg kunne aldrig have valgt det bedre.'
biler med bogstavet e
Fotokredit: Udlånt af Gwen Hartley
