Hvis du for nylig blev diagnosticeret med Crohns sygdom, har du sandsynligvis alle mulige spørgsmål om, hvad der kommer næste gang. En af de mest overvældende tanker, du måske har efter diagnosen: Skal jeg være på medicin for evigt?
Sandheden er, at Crohns – og alle former for inflammatorisk tarmsygdom (IBD), for den sags skyld – ikke har en kur endnu,1så målet med behandlingen er at beholde opblussen under kontrol og forhindre yderligere skade på mave-tarmkanalen, ifølge National Institute of Diabetes og Fordøjelses- og nyresygdomme (NIDDK). Når du og din læge lander på en plejeplan, der udfører disse ting og fungerer for din livsstil, bør du være i stand til at fortsætte dit daglige liv generelt symptomfrit.
Indtil du når denne milepæl, kan du styrke dig selv ved at lære om de skridt, du og din læge bør tage for at finde ud af den bedste vej frem for dig. Nedenfor nedbryder eksperter det grundlæggende i behandlingen af Crohns sygdom - herunder hvordan det virker, hvor længe de fleste mennesker har brug for det, og hvordan man kan håndtere stresset ved at håndtere denne kroniske sygdom.
For det første, hvordan ser behandlingen af Crohns sygdom normalt ud?
Fordi symptomer på Crohns sygdom - og GI-skader forårsaget af sygdommen - stammer fra kronisk inflammation, sigter de fleste førstelinjebehandlinger på at hæmme den inflammatoriske proces, bemærker NIDDK. Men den behandling, din læge anbefaler, vil i sidste ende afhænge af, hvor meget af din tarm er betændt, og hvor slemt, Zoe Gottlieb, MD , en assisterende professor i gastroenterologi ved Icahn School of Medicine ved Mount Sinai i New York City, fortæller SelfGrowth.
Nogle behandlinger af Crohns sygdom - såsom orale kortikosteroider - hjælper med at reducere symptomerne hurtigt, når de rammer (også kaldet en opblussen).2Andre lægemidler - orale immunmodulatorer eller biologiske midler, som gives via regelmæssige injektioner eller IV-infusioner - hjælper med at kontrollere sygdommen på lang sigt ved at bremse eller stoppe inflammationsreaktionen. Nogle mennesker, der har alvorlige Crohns komplikationer, kan have brug for operation for at fjerne den berørte del af deres tarme.1
Hver persons oplevelse med Crohns sygdom er forskellig, så hver persons behandlingsrejse er også unik. Du skal muligvis prøve en kombination af medicin, indtil du finder den rigtige for dig, eller ændre din medicin, hvis du holder op med at reagere på dem over tid.3Arbejder med en bestyrelsescertificeret gastroenterolog der er specialiseret i IBD kan hjælpe med at strømline processen, Sarah Streett, MD , en bestyrelsescertificeret gastroenterolog og direktør for uddannelse i inflammatorisk tarmsygdom hos Stanford Health Care, fortæller SelfGrowth.
Fordi din behandling kan have stor indflydelse på dine daglige rutiner, bør din læge arbejde sammen med dig om at finde en medicin, som I begge har det godt med. For eksempel, hvis du rejser meget for at arbejde, foretrækker du måske at lave hjemmeinjektioner i stedet for IV-infusioner på kontoret, hvis du er på et biologisk lægemiddel. Eller, hvis kanyler får dig til at føle dig klumpet, kan det være lettere at få en sundhedsplejerske til at indsætte en IV i stedet for selv at injicere medicinen. Vi ønsker, at patienterne starter behandlinger, de vil være trygge ved at være på på en langsigtet måde, siger Dr. Gottlieb.
For virkelig at få det bedre, skal du sandsynligvis også lave livsstilsændringer. Visse fødevarer kan udløse opblussen, og Crohns øger din risiko for næringsstofmangel pr. US National Library of Medicine , så din læge vil samarbejde med dig (eller henvise dig til en registreret diætist) for at hjælpe dig med at fastlægge en spiseplan, der er skræddersyet til dine behov. Stress kan også få dig til at føle dig utilpas, så det er vigtigt at finde måder at minimere det på.4
Hvor længe skal du have en Crohns behandlingsplan?
Indtil videre bør du generelt forvente at opretholde en individualiseret behandlingsplan for resten af dit liv - men intensiteten af denne plan kan vokse og aftage over tid.
Lige efter din diagnose føler du dig måske ikke bedre med det samme. Igen kan det tage noget tid - potentielt måneder - at finde den rigtige behandling til dig. Dette vil kræve klar kommunikation med dit plejeteam og en portion tålmodighed, siger Dr. Streett. Men der er også gode nyheder. Med den rigtige behandlingsplan kan du leve dit liv ret normalt. Det endelige mål er at nå det, læger kalder dyb remission. Det betyder, at du har det lige så godt, som du gjorde, før dine Crohns symptomer for alvor tog fat, og din læge kan se, at skaden i dine tarme er helet, når du laver en endoskopi.5
Dyb remission er fantastiske nyheder, men det betyder ikke, at du vil afslutte dine Crohns behandlinger. Faktisk er det et tegn på, at du er på den rigtige kombination og dosering af medicin. Dyb remission betyder, at du reagerer korrekt på medicin, og det bør fortsættes, så du kan opretholde remission, siger Dr. Gottlieb. Vi er bekymrede for, at hvis patienter stopper deres medicin, vil deres sygdom få tilbagefald.
Crohns har ikke en kur, men det betyder ikke, at livet skal stoppe for din tilstand.
At leve med en kronisk sygdom er forståeligt nok svært til tider, fysisk og psykisk. Men dig kan få et sundt og tilfredsstillende liv, hvis du har en inflammatorisk tarmsygdom som Crohns. Som ung kan en patient med en velkontrolleret sygdom leve det samme liv, som de ville have ført før deres diagnose, siger Dr. Gottlieb. Vi fortæller folk, at når deres sygdom er kontrolleret, har de ingen grænser for, hvad de kan gøre.6
Mens videnskabsmænd fortsætter med at lede efter en kur, siger Dr. Streett, at Crohns behandlinger udvikler sig hurtigt - hvilket betyder, at du i sidste ende kan finde en, der virker for dig hurtigere eller med færre uønskede bivirkninger.7
Det betyder ikke, at du ikke får nogle svære dage. En Crohns sygdomsdiagnose kan påvirke, hvordan du har det og fungerer, og det kan tage en vejafgift på dit mentale helbred over tid. Dr. Streett opfordrer alle med Crohns sygdom til at prioritere egenomsorg så meget de kan, hvilket kan omfatte stressreduktionsteknikker som regelmæssig bevægelse, meditation eller at nyde en tilfredsstillende hobby. Du vil føle dig bedre følelsesmæssigt, og du kan mærke en positiv forskel i dine symptomer, når du også prioriterer dit mentale helbred.8
Opbygning af et støttesystem bør også være en stor del af din behandlingsrejse. Dr. Gottlieb foreslår også at arbejde med en støttegruppe eller en terapeut samt en klinisk diætist sammen med din gastroenterolog for at hjælpe dig med at tilpasse dig din diagnose og lære værktøjer, der kan hjælpe dig med at klare denne livsændring. Vi er overbeviste om, at denne tværfaglige tilgang resulterer i de bedste patientresultater, siger hun. Vi ønsker at behandle hele patienten, ikke kun deres tarmsygdom.
Kilder:
- StatPearls , Crohns sygdom
- Cureus , Medicinsk behandling af Crohns sygdom
- World Journal of Gastroenterology , Tid til klinisk respons og remission for terapi ved inflammatoriske tarmsygdomme
- Grænser i pædiatrien , Stress udløser opblussen af inflammatorisk tarmsygdom hos børn og voksne
- BMC Gastroenterologi , Systematisk gennemgang og meta-analyse: Datahastigheder i den virkelige verden for dyb remission med anti-TNFα ved inflammatorisk tarmsygdom
- Gastroenterologisk sygepleje , Patientforståelse af opblussen og remission af inflammatorisk tarmsygdom
- Grænser i farmakologi , Nye og nye terapier til inflammatorisk tarmsygdom
- British Medical Bulletin , Psykologiske faktorer forbundet med inflammatorisk tarmsygdom
Relateret:
- Crohns sygdom ændrede min krop. Her er, hvordan jeg fik fred med min diagnose.
- 5 ting, jeg gør for at få det til at føles mindre isolerende at leve med Crohns
- Alt du behøver at vide om en Low-FODMAP diæt
