I 2016 mistede Kristin Holloways 36-årige mand, Lee, pludselig interessen for sit job og holdt op med at tage sig af sin personlige hygiejne, blandt andre drastiske adfærdsændringer. Hans læger havde mistanke om, at han oplevede psykisk lidelse - men efter en række tests blev Lee diagnosticeret med frontotemporal degeneration (FTD), den mest almindelige form for demens hos mennesker under 60. Nu sidder Kristin i bestyrelsen for Foreningen for Frontotemporal Degeneration , hvor hun er med til at finansiere FTD-forskning og innovation. Her er hendes historie, som fortalt til sundhedsskribenten Julia Ries.
Lee og jeg begyndte at date i begyndelsen af 2013. Vi mødtes første gang, da vi arbejdede ved siden af hinanden i hans firma, et internetsikkerhedsfirma, i et par år. Jeg forventede ikke, at tingene ville blive romantiske, men han skiltes fra sin kone omkring det tidspunkt, hvor jeg afsluttede en forlovelse, og vi begyndte at knytte bånd over vores brud med en masse kaffe og samtaler om livet. Forholdet tog fart, og vi blev forlovet i 2014.
Lee kæmpede med migræne i lang tid. Allerede før vi begyndte at date, sov han et ton, blev alt for udmattet og missede arbejde på grund af sine symptomer. Da vi kom sammen, sagde han, at han ville rette sit helbred og komme til bunds i sit migræneanfald .
Fordi nogle undersøgelser tyder på, at hjertemislyde kan bidrage til migræne, blev han vurderet for en hjertemislyd, han blev født med på Stanford University. Nogle af hans læger anbefalede, at han skulle opereres – nærmere bestemt en udskiftning af aortaklappen – for at rette op på mislyden, og håbet var, at lindre hans migræne. Vi besluttede som et par, at det før var bedre end senere, og planlagde operationen til februar 2015, selvom vores bryllup nærmede sig.
Lees seks og en halv times åben hjerteoperation var en succes, og alt gik fremad: Han kom sig, da jeg fortsatte med at arbejde på fuld tid og planlægge vores bryllup, og til sidst følte han sig godt nok til at vende tilbage til arbejdet. I juni 2015 fløj vi til Hawaii og blev gift. Det var et smukt bryllup, og vi havde en fantastisk bryllupsrejse. Bagefter vendte vi hjem til San Francisco. Alt virkede godt og normalt, og i januar 2016 fandt jeg ud af, at jeg var gravid.
I maj, lidt over et år efter hans operation, ændrede tingene sig. Lee begyndte regelmæssigt at savne arbejde og gik meget sent ind - mere end han nogensinde har gjort tidligere. Han fik en præstationsforbedringsplan, hvilket var chokerende. Dette var hans firma, han var en af grundlæggerne…. Det gav ikke mening. Han holdt op med at gå i bad hver dag, og han havde et outfit på på arbejde om torsdagen, så vågnede han op om fredagen og tog nøjagtig det samme tøj på igen. Dette var mærkeligt: Han havde altid været stolt af sit udseende.
Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre. Jeg var gravid i sjette måned og skulle på barsel. Lee havde det tydeligvis svært, så jeg foreslog, at han tog fri fra arbejdet for at hvile sig. Jeg tænkte, at han måske stadig var ved at komme sig efter operationen og muligvis håndterede traumer fra den. Til sidst gik han med – og i juli 2016 trådte han ud af teknologivirksomheden. Jeg var chokeret og knust, men jeg var også virkelig bekymret over hans helbred og hvordan han opførte sig. Han var mere og mere apatisk og virkede ikke så engageret i livet. Han brød sig bare ikke så meget om ting, han holdt af tidligere.
bil med bogstavet i
Da han holdt op med at arbejde, faldt hans adfærd kraftigt. Han skiftede ikke ud af sin pyjamas og brugte meget tid på sofaen. Han så de samme film og tv-serier på repeat. I september så han Alene hjemme cirka 10 gange om ugen. Han viste ingen motivation eller lyst til at være produktiv. Det var ikke normal opførsel for nogen, endsige min geniale, fantastiske mand.
Jeg startede på barsel i september, hvilket betyder, at jeg var meget hjemme og omkring Lee. Jeg bemærkede, at han udviklede tvangstanker: Han talte konstant gulvbrædderne i vores hus og træerne i vores gård. I mellemtiden blev hans apati værre og værre. Han talte besat om, hvordan han overlevede sin hjerteoperation og havde brug for at hvile. Han blev hyperfokuseret på det. Igen troede jeg, at der foregik noget psykologisk, som påvirkede hans helbredelse. Men på dette tidspunkt var jeg gravid i ni måneder, så jeg var fokuseret på at få min baby - derefter kunne vi finde ud af, hvad der skete med Lee.
En uge efter min termin tog vi på hospitalet for at få vores barn. Lee sov gennem hele min veer og min fødsel. Jeg havde komplikationer og skulle have et kejsersnit, og på et tidspunkt dukkede Lee op og kom i et anspændt skænderi med min læge om, hvorvidt det var nødvendigt. Det var meget ulig ham at være så stridbar.
Vi fik vores søn – som var glad og rask – og tog hjem. Min mor kom og blev hos os i tre uger. Der var endelig en anden, der så, hvordan vores daglige liv var, og hun blev også bekymret over hans opførsel. Apatien og tvangstendenserne forstærkedes det efterår - han rørte nu hvert hjørne af bordpladen og nægtede at gå i bad. Han blev meget nostalgisk for mennesker, steder og ting fra sin barndom. Han så den samme scene fra film igen og igen. Jeg vågnede op til en ny version af min mand hver eneste dag, og jeg var rædselsslagen.
Jeg fortalte Lee, at jeg ikke var glad og havde brug for mere hjælp med babyen - han havde virkelig ikke et svar, andet end jeg vil få det bedre. Jeg var bekymret for, at det var et ægteskabsproblem - måske var dette ikke det liv, han ønskede. Jeg hyrede en barnepige på fuld tid, hvilket vi ikke havde planlagt at gøre, og bestilte en session med en ægteskabs- og familieterapeut. Under den første aftale græd jeg, og han havde et tomt blik i ansigtet. Terapeuten spurgte Lee, hvordan han havde det med mine følelser, og igen sagde han, at han ville få det bedre. Jeg blev ved med at tænke: Der er noget meget galt.
Terapeuten fortalte mig, at Lees niveau af apati var unormalt og anbefalede, at han opsøgte en psykiater. Jeg begyndte at bestille tid hos alle slags læger, herunder vores praktiserende læge, en kardiolog, en neurolog, en psykiater og en neuropsykolog. Husk, vores baby var kun et par måneder gammel. Jeg pumpede mælk i bilen mellem alle disse aftaler for min mand, som på dette tidspunkt havde problemer med at komme ud af sengen. Jeg var i fuldstændig overlevelsestilstand.
Min mand var 35. Hans kardiolog sagde, at han var fysisk sund - hans blodarbejde var normalt, og hans hjerte så stærkt ud - men at han kunne have at gøre med psykiske problemer. I januar 2017 så vi neuropsykologen, som sagde, at der var to muligheder: Lee havde enten en dyb psykologisk pause, eller der var noget galt neurologisk. Ingen havde et entydigt svar. Jeg var knust, og jeg følte, at ingen lyttede til mig. Men hjernen er kompliceret, og det var komplicerede symptomer hos en ellers ung, sund mand.
kvindelig klovne kostume
Psykiateren fortalte mig, at jeg havde en lang, sej vej. Jeg tænkte: Nå, hvad betyder det? og han fortalte mig, at det var muligt, at Lee havde en sjælden form for tidligt opstået demens. Jeg svarede ikke engang. Jeg tænkte, Demens? Det er den sygdom, ældre mennesker får, når de begynder at glemme ting. Det er ikke muligt. Det var det sidste, jeg nogensinde forventede, at en læge sagde, at han havde - jeg kunne ikke tro det. Lee var i mellemtiden fuldstændig uvidende om, hvad dette betød. Han sagde, at han stadig var ved at komme sig efter en hjerteoperation og ville få det bedre. Jeg troede, at han måske var i benægtelse.
sigøjner kvindenavne
Jeg gik tilbage på arbejde i februar 2017. Vi havde ikke en diagnose, men barnet blev passet godt, og Lee kunne være alene. Psykiateren og neuropsykologen sagde begge, at han var nødt til at få hjernescanninger, som ville afsløre eventuelle abnormiteter, såsom atrofi i hjernen. Han fik en MR af hans hoved, og vi mødtes med en neurolog for at gennemgå resultaterne i marts. I starten af aftalen gennemførte hun et par hurtige adfærdstests og sagde, at intet virkede galt med Lee - men så gennemgik hun scanningerne, som sagde, at der var atrofi i hjernen, der ikke stemmer overens med patientens alder.
Hele min verden sluttede. Indtil dette tidspunkt havde jeg stadig håb om, at han havde en alvorlig, men behandlelig psykisk lidelse. Men jeg vidste, at dette var en bekræftelse på, at han havde en neurodegenerativ sygdom. Det var det værst tænkelige scenario. Jeg var knust.
Jeg ringede til min chef, forklarede, hvad scanningerne afslørede, og gav mit to ugers varsel. Mit job var så stor en del af, hvem jeg var, men jeg vidste, at jeg var nødt til at stoppe med at arbejde for at fokusere på min familie. Min mand ville ikke få det bedre. Hvert øjeblik ville være sidste gang, jeg ville være sammen med en sund version af ham.
Jeg bestilte en tid på hukommelses- og aldringsklinikken på UCSF. Jeg droppede alle Lees lægerapporter og sagde: Min mand er 36 år gammel, han har atrofi i sin hjerne, og vi har brug for svar. I april havde Lee en tre-dages evaluering, hvor en gruppe neurodegenerative specialister gennemførte en grundig undersøgelse af hans helbred, inklusive blodprøver, yderligere MR-scanninger, psykologiske vurderinger og interviews med familiemedlemmer - hans forældre, bror, mine forældre , og mig. Vi håbede stadig, at der var noget, vi kunne gøre for at hjælpe Lee med at blive bedre. Lee var uvidende om, hvad der foregik - han troede, han var der, fordi han tidligere havde fået migræne og hjerteoperation. Vi mødtes med et panel af læger, der fortalte os, at de troede, at Lee havde adfærdsvariant frontotemporal degeneration (FTD).
Jeg var ikke chokeret. Baseret på forskning, jeg udførte og alt, hvad jeg lærte om neurodegenerative sygdomme i de sidste par uger, havde jeg en mistanke om, at det var FTD - og nu havde vi et svar. Vi spurgte, hvad vores muligheder var, og lægerne sagde, at der ikke var nogen behandlinger eller medicin, der kunne hjælpe ham med at komme sig, og at dette var terminalt. Det bedste, vi kunne gøre, var at tage Lee hjem og sikre, at han havde en god livskvalitet. Det var det. Jeg følte så meget sorg, men Lee registrerede ikke engang sværhedsgraden af denne diagnose.
Jeg tog hjem og lærte alt, hvad jeg kunne om, hvordan jeg skulle tage mig af Lee, og hvad jeg kunne forvente – hvilket var, at FTD er forskelligt for hver enkelt person. Det næste år var jeg hans omsorgsperson. Han gennemgik flere tests og scanninger, og vi lærte, at han ikke havde en genetisk type FTD, men en sporadisk form, der udviklede sig tilfældigt (som i øvrigt udgør mellem 50 % og 70 % af alle FTD-diagnoser). Jeg var lettet over, at det ikke var genetisk, men det gjorde det ikke nemmere: Min familie stod nu over for at tage sig af en progressiv sygdom hos en meget ung, ellers rask mand.
Mine forældre besøgte og hjalp meget, og Lee ville af og til bo hos sine forældre. Han begyndte at gå op til 10 miles om dagen - han gik udenfor, lod vores hoveddør stå åben og krydsede gaden uden hensyn til modkørende trafik. Han ville også lade babylågen stå åben, hvilket satte vores søn i fare for at falde ned ad trappen.
Situationen var ikke sikker, og snart blev den uholdbar. Det blev for svært at passe Lee derhjemme, og vi besluttede, at han ville bo hos sine forældre. Jeg var nu på en måde enlig forælder, og så på en fremtid, hvor jeg var den eneste forsørger. Jeg var nødt til at gå tilbage på arbejde – vi havde ikke ressourcerne til, at jeg skulle lade være. Jeg var nødt til at tage beslutningen om at fokusere på min søn – det var jeg nødt til for at opdrage mit barn, for at overleve.
Lee er nu 43. I de sidste to år har han boet på et anlæg, hvor han får pleje døgnet rundt. Han er stadig fysisk aktiv, men nonverbal. Sammenstillingen af min søns udvikling og Lees progression har været en vild rejse: Da min søn blev pottetrænet, blev Lee inkontinent. Da min søn begyndte at tale, stoppede Lee.
lovprisninger
Intet ved vores liv vil nogensinde blive normalt igen, men jeg vil have det til at være lykkeligt. Jeg havde brug for at have plads fra situationen og genvinde mit liv. Misforstå mig ikke, jeg er meget involveret i Lees pleje og hans lægebesøg. Vi ser ham meget ofte - cirka en gang om måneden - og det er det, der er passende for os.
I 2020 kontaktede jeg The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) og indtrådte i bestyrelsen. Jeg oprettede en fond til Lees ære - Holloway Family Fund - og lanceret et årligt topmøde hvor førende FTD-læger og -forskere mødes for at dele den nyeste forskning og behandlingsmuligheder.
Der var intet håb om bedring for Lee. Dette var min måde at vende smerten til formål. I lyset af, hvad der var en meget håbløs, mørk rejse, har det været utroligt givende at blive medlem af AFTD. Jeg kommer ikke til at lide stille – jeg kan ikke hjælpe min mand med at slå FTD, men jeg kan hjælpe mig selv, jeg kan hjælpe mit barn, og jeg kan hjælpe dette samfund af mennesker, der er berørt af FTD. Selvom der ikke er muligheder for ham, så ønsker jeg virkelig, at der er muligheder for andre i fremtiden.
Det er virkelig svært at redde dig selv, før du tager dig af alle andre, men du er nødt til det, så du kan møde op og være nærværende, smart og strategisk omkring de beslutninger, du skal træffe på vegne af en, der er syg. Undervejs kunne nogle mennesker have været fordømmende over det faktum, at jeg outsourcede noget af Lees pleje. Jeg bearbejdede en enorm mængde af skam og sorg over dette. Men jeg gjorde, hvad jeg gjorde for at redde mig selv. Jeg gjorde det for at redde min søn. Jeg ville ikke ændre noget, jeg gjorde. Gennem hele denne rejse var det så vigtigt for mig, at jeg var der for min søn, og at jeg fik tid til mig selv. Jeg ønskede at skabe et liv for mig selv uafhængig af min mand og hans diagnose. Det går tilbage til det ordsprog: Du skal tage din maske på først.
Relateret:
- Jeg er neurolog. Her er den ene ting, jeg gør hver dag for min langsigtede hjernesundhed
- Hvordan selv en lille daglig bevægelse kan hjælpe med at reducere din risiko for demens
- Emma Heming Willis har et meget rigtigt budskab til andre plejere
