Når Natalie Hayden blev diagnosticeret med Crohns sygdom, som var nyligt ude af college, følte hun, at hendes 20'ere pludselig blev afskåret. Det [var] ekstremt skræmmende, siger hun til SelfGrowth. At have en kronisk sygdom i en ung alder får dig til at føle dig anderledes end dine jævnaldrende – socialt, romantisk og professionelt. Dine oplevelser skifter fra dem omkring dig.
Hayden, nu 39, siger uforudsigeligheden af opblussen , som involverer symptomer som diarré, mavekramper, træthed og blodig afføring , er den mest følelsesmæssigt belastende del af den inflammatoriske tarmsygdom. Smerterne dukker ofte op uden meget advarsel, hvilket kan få nogen med Crohns til at undgå at gå ud eller interagere med venner, fordi [de er] bekymrede for ulykker, Adeeti Chiplunker, MD , en gastroenterolog ved Ohio State University Wexner Medical Center, fortæller SelfGrowth. (Ja, nogle gange er det uundgåeligt at poope dine bukser.)
smukke gamle lovprisninger
Selvom Crohns sygdom kan diagnosticeres i alle aldre, lærer de fleste, at de har det i den tidlige voksenalder, siger Lea Ann Chen, MD , assisterende professor i medicin ved Rutgers Robert Wood Johnson Medical School og direktør for Inflammatory Bowel Disease Translational Research for Division of Gastroenterology and Hepatology. Det kan påvirke nogens livsbane, siger hun til SelfGrowth. Og det inkluderer naturligvis, hvordan din sygdom påvirker din tidsplan på det daglige plan.
Selvom gå glip af sociale begivenheder bestemt er ærgerligt, kan Crohns gøre en række på resten af din daglige rutine. Nogle mennesker kæmper med at finde et job, der understøtter deres behov. Jeg har haft patienter, der dropper ud af skolen, fordi deres symptomer er så slemme under opblussen, siger Dr. Chiplunker. (For at være tydelig: Skoler og arbejdspladser skal støtte dig og din tilstand, ikke omvendt. Læs om dine rettigheder på arbejde .)
At navigere i livet med Crohns betyder ofte at behandle sygdommen med visse lægemidler eller operationer baseret på dine unikke symptomer - der er ingen ensartet løsning. Når det er sagt, kan planlægning af klæbrige situationer – og prioritering af dit mentale helbred – gå langt i at gøre din dag til dag mere behagelig.1Her er nogle tips til selvpleje, som eksperter anbefaler, mens du går i gang med dit liv.
Vær proaktiv, når det kommer til planlægning af måltider og snacks.
Crohns sygdom manifesterer sig forskelligt hos alle, der har det. For det meste vil spisning af visse fødevarer ikke forårsage, at symptomer pludselig opstår, pr Cleveland Clinic . Når det er sagt, kan nogle fødevarer forværre dem, hvis du allerede har en opblussen. Når du lever med en inflammatorisk tarmsygdom, har du en konstant indre samtale i gang i dit sind om, hvordan [fødevarer] kommer til at påvirke din tarm og krop, forklarer Hayden. Skal jeg drikke kaffe, eller løber jeg på toilettet, når jeg skal have min søn med til busstoppestedet? Skal jeg spise denne salat med venner, eller vil den få mig til at have mavesmerter ?
Når du er aktivt i en opblussen, kan du stadig spise ude med venner - bare med forsigtighed. [Scan menuen] for at sikre, at der er noget, du kan spise, siger Dr. Chen. Hvis du skal på tur, anbefaler hun, at du pakker dine egne måltider og snacks for at sikre, at du har adgang til mad, der er mindre tilbøjelige til at udløse dine symptomer - her er nogle lækre opskrifter SelfGrowth pisket op for mennesker med Crohns.
Hvis du ikke er sikker på, hvad dine triggere er, kan en læge eller en registreret diætist hjælpe dig med at finde ud af dem - enhver persons krop er forskellig, men som en tommelfingerregel er frugt og grøntsager med højt fiberindhold, bønner, nødder og frø og fuldfed mejeri har en tendens til at forværre GI-systemet mest. Det er nok bedst at gemme cocktails til, når din opblussen stopper, Ashkan Farhadi, MD , en gastroenterolog ved MemorialCare Orange Coast Medical Center i Fountain Valley, Californien, fortæller til SelfGrowth.
Forbered dig på ulykker, for en sikkerheds skyld.
Der er ingen sukkerlakering: Badeværelsesulykker kan, og sker ofte, med Crohns sygdom. Mentalt kan det være rigtig svært for folk, siger Dr. Chen. Det er svært at gå ud, hvis du ikke ved, om du kommer til at jorde dig selv.
Når Hayden vandrer til stranden eller en park, kan hun lide at undersøge badeværelsessituationen på forhånd. Selvom du går et sted, hvor faciliteter er almindelige, som f.eks. en restaurant, foreslår Dr. Chiplunker, at du finder toilettet, før du finder dig til rette. Det hele er for ro i sindet - hvis du skal på toilettet, ved du, hvor du skal hen, siger hun. Badeværelse-finder apps som Flush Toilet Finder , Vi kan ikke vente , og Bathroom Scout Pro kan også hjælpe.
Vær forberedt med, hvilke forsyninger du skal bruge, hvis du bare ikke kan finde et toilet i tide. Selvom det er umuligt at planlægge for ethvert badeværelsesproblem, anbefaler Dr. Chen at have et skiftetøj ved hånden i din taske, bil eller skrivebord – inklusive friskt undertøj. Engangsservietter, toiletpapir og andre rengøringsartikler er også clutch.
At tænke fremad kan opveje noget stress forbundet med nødsituationer på badeværelset, siger Dr. Chiplunker. Hun anbefaler at konsultere en læge, hvis du har at gøre med hyppige ulykker for at se, om din behandlingsplan skal ændres.
Gør et par gode ting for din krop.
Mange ting kan forværre Crohns, men sygdommen er til dels forbundet med stress,2Dr. Farhadi siger. Afstressning ser forskelligt ud for alle, men Hayden siger, at det at være aktiv ofte har stor betydning for hende. At gå ture og tage lette løbeture, lave yoga og styrketræning er mine yndlingsmåder med lav effekt til at bevæge mig [og reducere min] stress, siger hun.
Hayden skriver også ud, hvilke opgaver hun skal klare hver dag. Jeg finder det nyttigt at lave en huskeliste hver morgen efter prioritet - hvad der kommer og skal gøres i den nærmeste fremtid, siger hun. Det kan være meget at jonglere med inflammatorisk tarmsygdom og moderskab, så jeg prøver bare at tage en dag ad gangen og ikke bekymre mig om, hvad morgendagen bringer.
Hvis du føler dig til det, foreslår Dr. Farhadi nogle gange, at hans patienter går på blide 20-minutters meditative gåture for at berolige deres nerver . Tag samme rute, gå i et langsomt tempo, og lad være med at tale med venner eller se på din telefon, siger han. Hvis gåture er for smertefulde under en opblussen, så overvej bare at træde udenfor - Hayden siger, at selv en kort periode i naturen hjælper med at rense hendes sind.
At leve med Crohns sygdom kan være en masse . Vær ikke bange for at tale med en psykiatrisk ekspert om noget ekstra hjælp til at klare følelserne af det hele; de kan normalt anbefale visse terapier eller medicin, hvis det er nødvendigt.
Giv dig selv lidt nåde.
Mange mennesker med Crohns sygdom oplever sporadisk træthed ,3som nogle gange kan blive overskygget af mere synlige symptomer, som diarré og mavesmerter, siger Dr. Chiplunker. Hvis du er i en opblussen, er det vigtigt at sætte fart på dig selv: Der kan være dage, hvor du har mere energi, og dage, hvor du har mindre, siger hun. Det kan være fristende på dage, hvor du har mere energi til at lave meget, men du kan føle dig mere træt dagen efter, hvis du gør for meget.
Vær ikke bange for at omlægge planer eller bruge lidt tid på du når et blus er på vej eller i øjeblikket sker, tilføjer Dr. Chiplunker. Hvis du er i stand til det, så sig: 'I dag vil jeg tage mig tid eller tage en lur,' siger hun. Det er okay at give dig selv den plads og tid.
navne til spil
Hayden har lært at lytte til sin krop. Hvis jeg føler mig træt eller symptomatisk, prøver jeg ikke at føle mig skyldig over skærmtid eller at ligge lavt derhjemme, i stedet for at tage mine børn et sted hen i løbet af dagen, siger hun. Det er vigtigt at passe på dig selv, uanset om du har symptomer eller ej - hvad end det ser ud for dig.
Kilder:
- Gastroenterologisk sygepleje , Egenomsorg blandt patienter med inflammatorisk tarmsygdom
- Grænser i pædiatrien , Stress udløser opblussen af inflammatorisk tarmsygdom hos børn og voksne
- Fremskridt inden for terapi , Træthed ved inflammatoriske tarmsygdomme: ætiologier og håndtering
Relateret:
- 5 ting, jeg gør for at få det til at føles mindre isolerende at leve med Crohns
- Crohns sygdom ændrede min krop. Her er, hvordan jeg fik fred med min diagnose
- 7 personer med Crohns deler deres råd til mennesker, der lige har fået en diagnose
