Jeg fik foretaget en forebyggende total gastrectomy og nu lever jeg uden mave

Da Heather Huus var 19, så hun sin mor gennemgå behandling for mavekræft - den samme sjældne form for mavekræft, som havde forårsaget Huus' bedstefars død. Hendes mor var kun 44, og sygdommen var nådesløs, hvilket fik hende til at tabe sig så hurtigt, at hun blev et spøgelse af sit tidligere jeg. Inden for et år efter diagnosen var hun væk.

Tilstanden har en høj grad af arv og gør forekomsten af ​​mavekræft mere sandsynlig - og typisk mere aggressiv .

Ifølge National Institutes of Health (NIH) 900.000 mennesker verden over udvikler mavekræft hvert år, og omkring 1 procent af dem er HDGC. Kvinder, der tester positive for en mutation i CDH1-genet - det, der oftest er forbundet med HDGC - har en chance på 56 til 83 procent for at udvikle kræften på et tidspunkt i løbet af deres liv (mænd med genmutationen har en 70- til 80 procent). -procent chance), ifølge American Society of Clinical Oncology . Hvis du har en forælder med mutationen, har du 50 procents chance for at arve den; og en bror, søster eller forælder til en person, der har en mutation, har 50 procents chance for også at få det.

navne til hunhunde

De NIH bemærker også at en genetisk mutation CDH1 kan føre til en øget risiko for brystkræft, prostatacancer og tyktarmskræft; og disse relaterede kræftformer forekommer ofte før 50 års alderen hos disse individer.

En af grundene til, at HDGC er så aggressiv, er den diffuse del af tilstandens navn, ifølge Huus' kirurg på Mayo Clinic, Michael Kendrick, M.D. Det betyder, at der ikke er nogen tumor at fjerne; de ondartede celler er spredt ud over hele maven, hvilket gør dem mere tilbøjelige til at metastasere - rejser til andre dele af kroppen som leveren og lungerne, siger Dr. Kendrick. Og fordi HDGC ofte ikke opdages, før det er blevet så invasivt, estimeres overlevelsesraten til at være ca. 20 procent .

Hun tænkte på sin datter, Paige, som kun var et par år gammel på det tidspunkt.

Det overbeviste mig om, at jeg skulle lave testen, siger hun. Hun rejste til Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, fra sit hjem i North Dakota, og ventede derefter i uger på resultatet. Hvert lille forkølelsessymptom eller øjeblik af træthed efterlod hende raslende, mens hun ventede, fordi hun var overbevist om, at det var et tegn på mavekræft.

Da testen kom tilbage positiv for genmutationen, følte hun faktisk lettelse. Hvis det havde været inkonklusivt, tror jeg, at jeg ville være blevet bekymret hele mit liv, siger hun. I stedet for at teste positiv lod mig vide, hvor jeg stod i forhold til oddsene. Og at jeg var nødt til at gøre noget.

Midt i alt dette, da nogen nævnte en gastrectomi , det syntes jeg var latterligt, siger hun til SelfGrowth. Ingen kan leve uden mave, vel? Nu er jeg et levende bevis på, at du absolut kan.

Hun fik foretaget proceduren i 2016, og selvom det har krævet en betydelig tilpasning, har hun aldrig fortrudt det et øjeblik. Før hun vågnede fra operationen, havde hun ingen anelse om, hvor meget frygt for kræften havde tynget hende. Hver forkølelse, enhver trukket muskel, hvert influenzasymptom - det hele udløste rædsel i hende, at hun kunne have mavekræft. Med maven væk, var frygten også væk.

Måske lyder det mærkeligt at sige, at mit liv er bedre uden mave, siger hun. Men det er som en løftet vægt.

At få en total gastrectomi eliminerer risikoen for mavekræft i de fleste tilfælde, siger Dr. Kendrick. Den eneste måde, mavekræft kan opstå bagefter, er, hvis kirurgen ikke fjernede en del af spiserøret, der har kræftceller, eller hvis kræften allerede er til stede i din krop og har metastaseret ud over maven, bemærker han.

Efter operationen bliver maven biopsieret for at afgøre, om sidstnævnte er sket. For Huus kom den biopsi negativ tilbage, hvilket betyder, at hun ikke har nogen risiko for nogensinde at få mavekræft, siger Dr. Kendrick.

Det er i modsætning til gastrisk bypass, tilføjer han, hvor en del af eller hele din mave forbliver, sammen med en vis risiko for kræft. Derfor anbefales en total gastrektomi snarere end en bypass til patienter som Huus, der bærer det ændrede gen.

Før jeg vidste om mutationen, ville jeg ikke sige, at jeg var en super sund og ren spiser, men jeg overdrev det ikke og forkælede mig meget, siger hun. Men da jeg vidste, at jeg skulle have min totale gastrektomi, og at der ville gå omkring et år til min operationsdato, gik jeg til det.

Dr. Kendrick gav hende ingen specifikke anvisninger om, hvad hun skulle spise før operationen. Men han lod hende vide, at sukker sandsynligvis ville blive en meget lejlighedsvis godbid i mindst seks måneder, og måske meget længere, efter proceduren. Da Huus vidste, at det søde kunne være en komplikation, besluttede Huus sig for at tage på en farvel til sukkerturné.

Det hjalp hende også med at tage på i vægt, et resultat hun ikke var bange for, da hun havde læst, at dramatisk vægttab kunne være en bivirkning af proceduren, svarende til andre bariatriske procedurer som mavebånd og gastriske bypass.

Så meget cheesecake, siger hun med en vemodig tone.

Da hendes operationsdato ankom, havde hun taget omkring 60 pund på. Huus indså, at det havde sine ulemper at rampe op til det ekstreme - systemisk betændelse for det første - men i hendes øjne ville den overskydende vægt være en buffer for hende til at tilpasse sig til et mavefrit liv, efterhånden som kiloene faldt. Og det gjorde de ret hurtigt. Dagen for operationen var hun en størrelse 24. Seks måneder efter sin operation havde hun tabt sig omkring 125 pund og er kommet ned til en størrelse 4.

Det resultat er ikke overraskende, bemærker Dr. Kendrick, men det betyder ikke, at hun ville have været i fare, hvis hun var startet i en mindre størrelse. For eksempel, siger han, kan nogle mennesker, der er magre, kun tabe 10 pund.

Alles krop har en tendens til at have et sæt punkt i forhold til vægt, siger han. Denne procedure fører ofte til, at folk kommer til det fastsatte punkt, og at vægttabet kan være 100 pund eller det kan være 5 pund. Det kommer bare an på, hvad du har at tabe.

Da Huus nåede sit eget sætpunkt, gravede hun i arbejdet med at holde vægten, for hun ville ikke ned.

gamle lovprisninger

Hun føler sig heller aldrig mæt. Uden de signaler kan det føles valgfrit i stedet for obligatorisk at spise, og det er meget nemt for hende at gå for længe uden at spise, siger hun.

Det kan ske med totale gastrectomies, siger Dr. Kendrick, fordi maden går direkte ind i tarmene og bliver ikke nedbrudt gennem mavesyrer. Det gør det nødvendigt at spise meget mindre portioner, tygget meget grundigt, hele dagen.

Når du aldrig har sult, er der ingen signaler, der får dig til at indse, at du skal spise, siger Huus. I stedet er hun nødt til at stole på andre advarselstegn, såsom ekstrem træthed og rysten. For at forhindre det spiser hun små måltider hver anden eller tredje time og fokuserer på alt det gode, som grøntsager og magert protein.

Det har fået Huus til at læse etiketter på absolut alt, selv angiveligt sunde varer som proteinpulver, som hun har fundet ofte er fyldt med sukker.

I disse dage ville et stykke cheesecake få Huus til at føle sig fuld - hun får bogstaveligt talt dobbeltsyn. Dr. Kendrick siger, at det kan relateres til et pludseligt blodtryksfald og dehydrering forårsaget af dumpingsyndrom.

Charmerende navngivet, dumping syndrom kan udvikle sig hos personer, der har fået fjernet hele eller dele af maven. Det sker, når mad (især stærkt forarbejdet mad med mange fedtstoffer og sukkerarter) flytter ind i tarmene på én gang og får fordøjelsessystemet til at oversvømme området med vand for at fortynde fedtkoncentrationen. Dette vand tages fra blodbanen, hvilket kan resultere i nedsat blodtryk og symptomer som svimmelhed, svaghed og træthed. Dette får også kroppen til at skubbe fedt ud af dit system hurtigere, hvilket ofte resulterer i diarré.

Sukker er nok det mest almindelige spørgsmål, jeg får fra gastrectomy-patienter, siger Dr. Kendrick. For nogle kan de gå tilbage til at spise større mængder sukker i fremtiden, men i det mindste i de første par måneder råder vi dem til at begrænse indtaget på grund af dumpingsyndrom.

Jeg spiser vel, som folk skal spise, når de gerne vil være sunde, siger hun. Bortset fra at de fleste gerne vil have den type diæt, og det skal jeg. Hvor sjovt det end lyder, så tror jeg, at alle kunne have gavn af at leve, som om de ikke har mave.

Når du ikke har råd til at tabe bare et par kilo, bliver konditionen vanskelig, siger Huus. Hun har en ven, som også har gennemgået en gastrectomy og blev så undervægtig, at hendes læge advarede hende mod at komme i en kold pool, fordi det ville få hende til at forbrænde for mange kalorier.

Det er ikke typisk, men det kan ske med ernæringsmæssige mangler, siger Dr. Kendrick. Generelt, tilføjer han, er de, der har fået foretaget operationen, nødt til at holde sig på toppen af ​​deres ernæring og kondition mere og være mere årvågne med at sætte sig gode vaner.

Lad os bare sige, at jeg holder mig fra cardio, siger Huus. Hun har løbet et par 5K i det seneste år, primært fordi de var knyttet til velgørende formål, hun støtter, men hendes hovedfokus er på styrketræning, så hun kan opbygge muskelmasse. Hun laver masser af kropsvægtsøvelser såvel som frie vægte, og hun er meget omhyggelig med at øge sine kalorier for at forhindre vægttab.

kaldenavne til kæresten

Selvom hendes mad og kondition kræver konstante tilpasninger, fortæller Huus, at det er blevet nemmere i løbet af det seneste år, og nu har hun fundet ud af at finde balancen på mange måder. Hun får månedlige vitamin B12-indsprøjtninger, da du ikke kan optage det vitamin i pille- eller flydende form uden mave, og hun er omhyggelig med at supplere med et multivitamin også. Dr. Kendrick siger, at mange mennesker, der har fået denne form for operation, er nødt til at tage multivitaminer og calcium ud over B12, og at det kan have store konsekvenser som nerveproblemer og anæmi at springe dem over.

Efter at have fået hendes resultater og fået operationen, blev andre familiemedlemmer også testet for genmutationen og lavede deres egne operationsaftaler, da testene kom tilbage positive. Hendes moster fik foretaget en gastrectomy i februar 2017, derefter en kusine i november, og en anden kusine skal opereres i juni. Hendes søster blev testet positiv, men venter på at få foretaget en gastrectomy, indtil hun er færdig med at få børn.

Min tante sagde ligefrem, at hun ventede med at se, hvordan jeg gjorde, før hun besluttede, om hun ville have en total gastrektomi, siger Huus. Jeg blev ved med at fortælle hende, at hver person er forskellig, og bare fordi jeg gjorde det så godt, betød det ikke, at hun også ville.

Men hun klarede sig godt, og Huus siger, at det har været nyttigt at have så mange familiemedlemmer til at gennemgå proceduren, da de udveksler råd og sammenligner deres erfaringer med hinanden.

Mest af alt føler Huus, at alle livsforandringer er det værd at stå her i dag, sund.

Jeg tog tidligt beslutningen om at se denne procedure som positiv, og det har den været, siger hun. Med sådan noget er dit mindset vigtigt. Jeg føler mig taknemmelig for at få denne fantastiske chance for at forhindre den kræftsygdom, der tog min mor, og også for at leve på en måde, der er utrolig sund for mig.

Relateret:

• Hvorfor kræftsymptomer nogle gange kan virke som influenza
• Dette er ikke bare et ar fra kræft i æggestokkene - det er et skønhedsmærke
• Hvad skal man sige til en med kræft