At lære, at du har brug for en stomi for at hjælpe med at håndtere din inflammatoriske tarmsygdom (IBD), kan virke skræmmende i starten. Operationen omdirigerer afføring til at komme ud gennem en stomi (en åbning på din nederste del af maven) og ind i en pose, hvilket betyder, at du vil bruge badeværelset anderledes, end du er vant til. Det er en stor ændring af den måde, din krop fungerer på, og det er helt naturligt at spekulere på, om det vil påvirke din karriere, dine forhold eller hvad det nu ellers er, du har fået til at ske.
lovprisninger
Vær først og fremmest opmærksom på, at proceduren er overvældende positiv for de fleste mennesker. Ifølge Crohns og Colitis Foundation (CCF) , en stomi kan – og vil sandsynligvis – forbedre din livskvalitet, hvis du har kæmpet med kronisk diarré, mavesmerter, feber , og andre smertefulde symptomer forbundet med IBD, herunder Crohns og colitis ulcerosa. Og cirka 725.000 til 1 million mennesker i USA lever med en stomi, så du er langt fra alene.1
Nogle aspekter af det daglige liv efter stomioperation føles måske ikke intuitive i starten. Men med tid, tålmodighed og - som mange mennesker, der har været der, vil fortælle dig - positivitet, er det fuldstændig muligt at forblive aktiv, social og trives efter operationen. Her fortæller fire personer, hvorfor de er glade for, at de ringede til at få en stomi.
Jeg kendte ikke nogen, der nogensinde havde været gravid med en stomi.
Instagram indhold
Dette indhold kan også ses på webstedet det stammer fra fra.
Meghan Cary Brown , en 31-årig diagnosticeret med Crohns sygdom som 13-årig, så hendes livskvalitet hurtigt falde i gymnasiet på grund af forfærdelige mavesmerter og blodig diarré. Jeg kunne ikke engang komme ud af sengen, siger hun til SelfGrowth. Som 24-årig, efter flere mislykkede medicinkurser, en koloskopi afslørede, at Brown havde præcancerøst væv dybt i tyktarmen. Hun havde brug for at få fjernet en del af sin tyktarm.
Selvom Brown stærkt var imod operation, hjalp hendes læge - som fandt ud af, at Brown gerne ville have børn - med til at ændre hendes mening. Han sagde: 'Forestil dig at være en ung mor med små børn, og du finder ud af, at du har kræft,' siger hun.
Browns symptomer har været i remission siden operationen. Selvom hun i starten kæmpede for at få ægløsning (som ikke var relateret til hendes Crohns), blev hun gravid – to gange! Jeg kendte ikke nogen, der nogensinde havde været gravid med en stomi, siger Brown, der i øjeblikket bor i Charlottesville, Virginia. Jeg var bekymret for, at barnet sparkede nær min stomi, fordi jeg hørte, at det var virkelig smertefuldt. (Stor lettelse: Det var det ikke.) Hun var også bekymret for, at graviditeten ville føre til en Crohns opblussen , men heldigvis forblev Brown i begge perioder.
Hun frygtede også, at en vaginal fødsel ville rive det sammensyede område i nærheden af hendes endetarm, efter at det var blevet fjernet. Men Browns ob-gyn var klar over hendes håb om en vaginal fødsel, så hun udtænkte en plan for at få det sikkert til at ske. Selvom jeg ikke har en endetarm, har jeg stadig muskler dernede, hvor jeg er i stand til at skubbe, forklarer hun. I dag kalder Brown sig selv en af de mærkelige mennesker, der elsker at være gravid og overvejer et tredje barn.
Der var ikke én oplevelse, hvor nogen blev slået fra af det.
Instagram indhold
Dette indhold kan også ses på webstedet det stammer fra fra.
Jess Grossman blev diagnosticeret med Crohns sygdom på ni. Da hun var en tween, fik hun ordineret steroider og kraftige stoffer for sine symptomer.2Lige efter hendes bat mitzvah blev hun indlagt for ekstreme smerter, kraftig rektal blødning og udmattelse. Hun fik at vide, at hun havde brug for en stomi for at undgå at dø af giftig megacolon, en komplikation af betændelse fra hendes Crohns sygdom.3
Selvom proceduren reddede hendes liv, mistede den indfødte Toronto meget af sine gymnasieår til hospitalsbesøg og fri fra skole og fritidsaktiviteter. På college var hun fast besluttet på (endelig) at forbinde sig med andre og sin krop. At lære at date og være selvsikker og stomi-inkluderende – jeg var nødt til at gøre det hele på én gang, fortæller Grossman, nu 33, til SelfGrowth. Det betød at blive vokal med potentielle partnere om hendes stomi - hun fortalte normalt fyre, hun mødte på apps, om det, før hun mødte dem IRL. Og her er en godbid, der kan dæmpe bekymringer om fysisk tiltrækning, der dykker ned med en stomi (eller enhver usikkerhed, egentlig): Der var ikke en single fyr, som jeg datede på universitetet, som var slået fra af det, siger Grossman.
Den fanklub omfattede hendes nu mand, som hun mødte på Jamaica. Efter en nat med fest, husker Grossman et øjeblik, hvor hun, mens hun klædte af, viste sin kommende mand sin stomi: Jeg har denne ting her. [Du] behøver ikke at bekymre dig om det. Det gør ikke ondt. Det kommer ikke til at stå i vejen. Hans antiklimaksiske svar? Okay. Han forklarede senere, at han var cool med det, fordi Grossman var.
For alle, der lige er ved at vænne sig til at leve – og være intim – med en stomi, støtter Grossman en falsk det-til-du-gør-det-mentalitet: Hvis du nærmer dig [detaljer om din stomipose] positivt – uanset om du tror på det eller ej - det vil gøre en kæmpe forskel, siger hun. Hvis jeg skal fortælle den anden person, at jeg er okay med det, vil de være okay med det. Og fordi de er okay med det, har jeg det bedre med det. Det bygger bare på sig selv.
Jeg gør mere, fordi jeg ved, hvor værdifuldt livet er.
Instagram indhold
Dette indhold kan også ses på webstedet det stammer fra fra.
Bethan Ashton begyndte at få alvorlige mavesmerter og hurtigt, uforklarligt vægttab som 11-årig - uden tilsyneladende nogen grund. Endnu værre, lægerne ignorerede hendes symptomer. I løbet af få uger mistede jeg al appetit og kunne næsten ikke gå, fortæller Ashton til SelfGrowth. Min mor tog mig til hospitalet og krævede, at jeg blev set. Den tur var livreddende: Ashtons store tyktarm blev perforeret, og kirurger måtte fjerne den, før sepsis (en livstruende reaktion på en infektion, som ofte kommer fra en perforeret tarm) satte ind. Hun vågnede fra operation med en Crohns sygdom diagnose , hendes tarm rager ud fra hendes underliv, og en ny krop at forstå.
Disse smertefulde år ligger bag Ashton, nu 33 og en ivrig verdensrejsende. Der er misforståelser om, at når man har en stomi, skal man være forsigtig, hvile sig, ikke overdrive, påpeger hun. Jeg gør mere, fordi jeg ved, hvor dyrebart livet er, og når jeg har en dag, hvor jeg ikke er træt eller har smerter, vil jeg gerne leve det.
zuar palmeirense
Ashton gør det til en vane pakke smart til sine ture, læsse ekstra stomiartikler i sin håndbagage og notere stomitaskeleverandører i det land, hun rejser til, hvis hun løber tør for poser. Ashton vil også bære tøj, der ikke presser mod eller begrænser hendes stomi, inklusive løse, højtaljede underdele og undertøj. Kortlægning af adgang til toilettet er også et must. Jeg plejede at tie stille og bare håndtere det, men jeg har erkendt, at jeg har et handicap, og at udtrykke mine behov vil kun forbedre min oplevelse, konstaterer hun.
Selvom det kan være skræmmende at rejse til nye steder [med Crohns], har [det] kun gjort mig til en modigere person, siger Ashton. Der er sandsynligvis nogen i samme tog, på samme hostel eller i samme lejr som dig med lignende problemer. At dele vores erfaringer, gode som dårlige, vil hjælpe steder med at være mere rummelige og imødekommende.
Mine elever synes, det er så fedt.
Instagram indhold
Dette indhold kan også ses på webstedet det stammer fra fra.
Nikki kærlighed , som blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC), da hun var otte, var tøvende med at få en stomioperation langt op i sine voksne år. I stedet er hendes symptomer, som blod i hendes afføring , mavesmerter, træthed , og konstant at skulle på toilettet, forstyrrede ofte hendes arbejde som gymnasielærer. Jeg skulle løbe ud af klasseværelset midt i undervisningen og være på badeværelset resten af klassen, fortæller Love, der bor i Baltimore, til SelfGrowth.
Love blev indlagt på hospitalet for problemer relateret til UC fem gange i 2017. I 2018 tvang en alvorlig opblussen hende til at møde hendes operationsfrygt direkte: Min tyktarm begyndte at perforere, siger Love. (FYI: Ifølge Cleveland Clinic Perforation er, når der er et livstruende hul i mave-tarmkanalen eller mave-tarmkanalen.) Hun havde to valg: Assimilere sig til livet med en stomi og gå permanent på toilettet i en pose – eller potentielt dø.
Stomioperation endte med at blive det bedste valg nogensinde, siger Love: Det fik endelig hendes symptomer under kontrol. Hun var bekymret for, at hendes elever ville blive forvirrede af eller lave sjov med hendes pose, men deres modtagelse var positiv (omend forventet ungdommelig): Denne ene knægt sagde: 'Du er så meget sejere end os, fordi du kan poppe, mens du laver hvad som helst!', siger hun og griner.
Love, der er 30, siger, at hun er virkelig åben omkring at leve med en stomi, fordi hun ønsker, at hendes elever også skal være højlydte om deres sundhedsbehov. Jeg har haft tre drenge, der har stomi, der kommer hen til mig og siger: 'Jeg har aldrig set nogen, der ligner mig. Så det er virkelig fedt at se dig med den undervisning,' siger Love. Nu hvor hun er fem år efter operationen, vil Love vise andre, at hun har det godt efter sin stomi. Hun ofte deler videoer og billeder af sit liv med stomi med sine over 6.000 følgere på Instagram. Jeg vil tale om afføring hele dagen, siger hun. Jeg er ligeglad. Jeg ønsker ikke, at nogen nogensinde skal opleve den smerte, jeg har oplevet.
Kilder:
zuar palmeirense
- Tidsskrift for sår-, stomi- og kontinenssygepleje , Stomi og kontinentafledning Patient Bill of Rights
- BMC Gastroenterologi , Medicinbrug blandt patienter med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa før og efter påbegyndelse af avanceret terapi
- Inflammatoriske tarmsygdomme , Giftig Megacolon
Relateret:
- Crohns sygdom ændrede min krop. Her er, hvordan jeg fik fred med min diagnose
- 5 ting, jeg gør for at få det til at føles mindre isolerende at leve med Crohns
- 7 personer med Crohns deler deres råd til mennesker, der lige har fået en diagnose
