Amanda Tam , 24, var på sit første år på universitetet, da hun begyndte at bemærke nogle bekymringsfulde symptomer. Hendes greb blev svagt, og kort efter havde hun problemer med at gå og udviklet invaliderende træthed . En neurolog diagnosticerede Tam med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) eller Lou Gehrigs sygdom. Tilstanden påvirker hjernen og rygmarven og får en person til at miste kontrollen over deres muskler. Symptomerne har en tendens til at blive gradvist værre, og generelt lever kun omkring 10 % af mennesker mere end 10 år efter diagnosen. (Selvom nogle, som Stephen Hawking, har levet meget længere.) Tam klarer sin ALS via en mørk, vittig humor og uddanner sine tusindvis af følgere på sociale medier. Her er hendes historie, som fortalt til associeret sundhedsdirektør Julia Sullivan.
Jeg var 20 år og boede i Montreal, da restriktionerne fra pandemien begyndte at ophæves i begyndelsen af 2021. Jeg var lige begyndt på mit første år på universitetet, og jeg følte, at mit liv endelig kom tilbage efter lockdownen – jeg skulle ud med venner (du kan drikke som 18-årig i Canada) og se min familie. Jeg følte, at jeg havde frihed.
En nat i marts 2021 lå jeg i sengen og rullede TikTok, da jeg så, at min finger – den jeg bruger til at støtte min telefon på – var buet på en mærkelig måde. Den så skæv ud, og jeg kunne ikke rette den op. Jeg tænkte, åh, jeg har lige fået denne nye telefon. Måske er det sådan jeg holder det? Det var en skør hypotese, og det førte til nogle mærkelige Google-søgninger, men jeg tænkte ikke meget over det. Omkring samme tid begyndte jeg at bemærke nogle problemer med mit greb. Jeg kan huske, at jeg prøvede at åbne en pose tørret mango i en forseglet pose med lynlås, og jeg kunne ikke åbne den. Alle mine venner på det tidspunkt jokede, pige, du skal ud at træne. Du lå for meget i sengen, du tror tydeligvis stadig, at du er i lockdown.
Så det er præcis, hvad jeg gjorde. Jeg gik i fitnesscenteret for at prøve at blive stærkere. Men motion syntes at gøre tingene værre. Jeg ville prøve at lave push ups, men jeg kunne næsten ikke presse dem, der fik hjælp – mine arme føltes som om de smuldrede under mig. Jeg troede måske, at cardio ville være nemmere, men mine ben ville bare ryste under mig. Mine fingre begyndte også at rykke, og jeg havde det intenst træthed . Jeg sov i timevis hver dag og havde stadig ingen problemer med at falde i søvn igen om natten. Mine symptomer virkede mærkelige, men jeg var ikke super bekymret.
Jeg så min praktiserende læge om mine symptomer den 14. juli 2021. (Jeg ventede, indtil jeg var dobbeltvaccineret, før jeg gik ind på et hospital.) De gjorde en MR af min hjerne, men der kom ikke noget op. Hun nævnte, at ALS kunne være en mulighed, men en meget usandsynlig - det er meget sjældent, og jeg blev anset for at være for ung til at have det. Hun henviste mig til en anden neurolog for et ekstra kig. De lavede et par særligt ubehagelige tests for at finde ud af, hvad der foregik, inklusive en spinal tap. Dybest set krøller du dig sammen som en kæmpe reje og bliver sonderet med en enorm nål for at fjerne væske fra din rygsøjle. Jeg følte mig som et ahorntræ, der blev tappet for sirup. (Hvis du ikke er canadisk som mig og ikke ved, hvordan sirup tages ud af et træ, ja, nu ved du det.)
Mens jeg gennemgik alle disse tests, blev mine problemer gradvist værre. Min gåtur begyndte virkelig at blive mærkelig, og folk lagde mærke til det. Den sommer så jeg Teorien om alting , filmen om den berømte fysiker Stephen Hawking og hvordan hans ALS udviklede sig gennem årene. Jeg bemærkede mange ligheder i vores symptomer. Jeg tænkte, måske siger universet mig noget.
Den 21. oktober 2021 blev jeg diagnosticeret med ALS. Men på det tidspunkt vidste jeg stort set allerede, hvad det var. Lægerne fortalte mig, hvad der foregik, og jeg sagde: Okay, tak. Jeg har en klasse at komme til. Kan vi bare... vende tilbage om dette senere? De virkede forvirrede. Jeg ved ikke, om de nogensinde havde oplevet nogen med min sans for humor, eller som klarede denne diagnose på den måde.
Helt ærligt havde jeg ikke mange hobbyer forud for min diagnose, så fra det tidspunkt besluttede jeg mig for at tage en for holdet og gøre ALS til hele min personlighed og bare køre med det. (Lidt sjovt.) Seriøst, jeg ønskede at skabe opmærksomhed. Mange mennesker tror, at dette er en sygdom, der kun rammer gamle hvide fyre. Det kan ske for enhver. Jeg vil ikke skræmme folk og få dem til at tænke, ALS kommer efter dig! Du må hellere passe på! men jeg havde ingen familiehistorie med denne sygdom eller tidligere helbredsproblemer. Jeg fik denne diagnose som et sundt menneske i 20'erne.
Plus, det vigtigste, min generation ved om ALS, er fra isspand-udfordringen tilbage i 2014 - vi har virkelig ikke andet. Jeg rullede tankeløst meget på TikTok, så jeg besluttede at begynde at skrive der, hvilket inkluderede en video om min diagnosedag (a.k.a. at få at vide, at jeg skulle dø, men også at jeg fortalte min læge, at jeg skulle finde et arbejde). Det blæste op, tror jeg, fordi folk på min alder virkelig gerne vil lære om disse ting og forstå, hvordan symptomer ser ud, men stadig har en mørk sans for humor over det.
Men lige så meget som jeg elsker at få folk til at grine, ønsker jeg ikke ALS til nogen, heller ikke min ærkefjende. Det stinker virkelig. Men at være realistisk og have en sans for humor om min sygdom har hjulpet mig med at klare mig. Jeg var aldrig i benægtelse eller undrede mig over, hvorfor jeg fik dette. Jeg er så ung, så jeg besluttede at fortsætte med mit liv. Der er ingen kur mod ALS. Det kan der være på et tidspunkt, men jeg prøver ikke at tænke for meget på fremtiden og i stedet leve i nuet. Jeg tegner ikke en flok enhjørninger med regnbuer, men jeg er heller ikke Charlie Brown med en mørk sky, der følger mig rundt. Jeg har dårlige dage, men jeg har også masser af gode dage - og en stor del af det er på grund af det fællesskab, jeg har fundet. Jeg vil poste live-sessioner og se en flok stamgæster, der stiller mig tonsvis af spørgsmål. Jeg har fundet en måde at nå ud til folk og oplyse dem om ALS, selvom nogen kun hører mig tale på deres skærm i et par sekunder. Det synes jeg er rigtig fedt.
Relateret:
- Jeg blev diagnosticeret med tyktarmskræft som 32-årig. Her er de første symptomer, jeg havde
- En klump i min lyske førte til en fase 4 melanomdiagnose, da jeg kun var 22
- Jeg blev diagnosticeret med mavekræft som 32-årig. Her er de første symptomer, jeg lagde mærke til
