Systemisk lupus erythematosus a.k.a. lupus er en kronisk autoimmun tilstand, der får immunsystemet til at angribe sunde væv og organer. Det kan påvirke leddene hud nyrer blodceller hjerne hjerte og lunger. Symptomerne kommer normalt i bølger eller opblussen og aftager derefter i en periode. Forskning viser, at kvinder med lupus under graviditeten har en højere risiko for komplikationer - som kan påvirke både dem og fosteret - inklusive øget antal infektioner blodpropper og præeklampsi (en alvorlig tilstand, der forårsager vedvarende højt blodtryk og potentiel organskade) højere abortrater efter 12 uger; begrænsning af fostervækst; og for tidlig fødsel. Det er dog muligt at have en sund graviditet med lupus. At arbejde med en højrisikoob-gyn er den bedste måde at sikre, at du og fosteret overvåges hele vejen igennem, og at eventuelle problemer kan fanges og løses så tidligt som muligt.
Nedenfor deler Kiana Cornejo 24 sin historie om at være gravid med lupus og de udfordringer, hun har stået over for både under og efter. Her er hendes historie som fortalt til sundhedsskribenten Amy Marturana Winderl.
Jeg blev diagnosticeret med lupus, da jeg var rigtig ung omkring 11 eller 12. Allerede dengang tog de op graviditet og jeg tænkte: 'Hvorfor taler du til mig om det her?' Men jeg tror, de var nødt til at have disse samtaler, fordi jeg var på medicin, der kunne påvirke en baby. De fortalte mig også, at der kunne være komplikationer med graviditeten. Da jeg begyndte at blive ældre, tænkte jeg på, hvordan jeg virkelig ville have mit eget barn en dag, og at det var kedeligt, at jeg skulle tænke på det på en måde, som en person uden nogen medicinske tilstande ikke gjorde. Jeg tænkte, hvad hvis jeg bliver gravid? Hvis mit barn har komplikationer, hvordan skal jeg håndtere det? Eller hvad hvis jeg har komplikationer og ikke kan tage mig af mit barn?
lovprisning for at tilbede gud
Og da jeg var 21 blev jeg gravid. Min datter var ikke planlagt; det var en overraskelse. Så da jeg fandt ud af, at jeg forventede, var jeg ligesom Åh min Gud, hvad skal jeg gøre nu? Jeg ringede straks til min læge på Hospital for Specialkirurgi (HSS) og fortalte ham, at jeg havde taget en positiv graviditetstest. Han bad mig komme ind på kontoret, så vi kunne gennemgå min medicinkur og se, hvad der ville være sikkert for mig at fortsætte. Heldigvis var jeg på det tidspunkt på medicin, der var fint for mig at tage, mens jeg var gravid. Men mine læger måtte virkelig holde styr på mit blodarbejde. Der var en gang, at nogle af mine niveauer kom tilbage med hensyn til at vise visse antistoffer, der kan signalere problemer med fostrets hjerteudvikling, men hver gang efter det så tingene okay ud.
De sendte mig til en højrisikolæge, som jeg så gennem hele min graviditet ud over min almindelige ob-gyn. De overvågede babyen og sikrede sig, at hun voksede korrekt, og at hendes hjerte udviklede sig okay. Og så sørgede min almindelige ob-gyn for det jeg var rask. Fordi han var klar over min medicinske tilstand, havde jeg hans personlige telefonnummer, og han bad mig ringe til ham for hvad som helst. Jeg blev sat på medicin for højt blodtryk for at forhindre præeklampsi, som er mere almindeligt hos gravide med lupus.
Jeg var bange i begyndelsen, for selvom lægerne sagde, at min medicin var sikker for barnet, var jeg stadig bekymret. Hvad hvis det ikke er det? Jeg er på steroider.... Jeg ved, at steroider har bivirkninger for mig, så hvad hvis de går til barnet? Hver gang jeg fik blodprøver var jeg altid angst. Jeg ville ikke engang tage Tylenol; når jeg ville bruge min telefon, var jeg bekymret for at udsætte mig selv og babyen for for meget stråling. Jeg ville bare have hende til at være i sikkerhed. Jeg tænkte, at hvis der skete noget med hende, ville det være min skyld. Den angst fortsatte gennem hele min graviditet. Jeg følte, at det var egoistisk at tage medicin, og at jeg lagde for meget stress på min baby, selvom mine læger altid forsikrede mig om, at det ville være okay.
udstoppede dyrenavne
Interessant nok, da jeg var gravid, følte jeg, at jeg ikke engang havde lupus. Jeg havde hævede fødder og hævede hænder, og jeg var ekstremt træt - de samme ting, som jeg tror, at enhver gravid person kan opleve. Men jeg følte ikke rigtig lupus symptomer igen indtil efter jeg har født.
I marts 2023 ved 38 uger blev jeg induceret. Mine læger besluttede, at det var bedst at planlægge induktionen og undgå, at jeg potentielt fik en opblussen, når det var tid til at føde. På hospitalet havde jeg komplikationer. Jeg var ved at miste ilt, så de måtte tage iltmasken på mig. Jeg fik også rigtig høj feber. De tog barnet direkte ovenpå til NICU; Jeg kunne ikke holde hende i værelset med mig. De ville også lave test på hende og sikre sig, at hun ikke havde nogen virus eller noget, fordi de ikke vidste, hvor min feber kom fra.
Hendes far kom ned for at se mig og havde dette ansigt - jeg vidste, at der var noget galt. Han sagde, at hun havde en hel masse rør på sig og var koblet til maskiner, men han ville ikke fortælle mig det, fordi han allerede vidste, hvor angst jeg var under graviditeten. Jeg sagde, at jeg sagde, at jeg aldrig skulle have gjort det her. Det er min skyld. Jeg skulle aldrig have taget disse medikamenter. Og han sagde, at du ikke er egoistisk. Du skal passe på dig selv.
Lige siden jeg fik barnet har mine lupus-symptomer været meget anderledes end før. Jeg føler, at hver dag jeg vågner, og der er noget nyt. Ligesom den anden dag vågnede jeg med et forslået øje. jeg let blå mærker nu, hvilket aldrig var tilfældet. Nogle gange bliver jeg meget ked af det, og jeg føler, at min angst har været værre, end den var før. Jeg er ikke helt sikker på, om det er min lupus, der får mig til at være rigtig nervøs eller bare være forælder.
Lige nu er jeg på en ny lupus-medicin plus hovedbundsindsprøjtninger for at fremskynde hårvækst, fordi jeg gennemgår en opblussen og taber en masse hår, hvilket aldrig er sket for mig tidligere. Jeg har mange skaldede pletter, og jeg var for nylig ude at købe en paryk, fordi jeg taber så meget hår. Jeg bryder også ud i nældefeber konstant; Jeg er altid kløende. Mine symptomer før graviditeten virker så milde i sammenligning. Så jeg venter bare på, at min nye medicin forhåbentlig slår ind.
Jeg er i øjeblikket lægeassistent i onkologi. Jeg ønskede at gå på medicinstudiet på grund af den indflydelse, som sygeplejerskerne og lægerne har haft på mig gennem hele denne rejse. Jeg planlægger at tage tilbage og afslutte skolen, når min datter bliver lidt ældre. Jeg tænkte, at jeg måske ikke kan give tilbage til dem, men jeg vil gerne give tilbage til en anden, der går igennem noget. Nu arbejder jeg med patienter med brystkræft eller livmoderhalskræft. Jeg er glad for, at jeg er i stand til at være der og holde en andens hånd og fortælle dem, at deres plejeteam er der for at hjælpe dem igennem det.
Selvom jeg ofte vågner op med smerter og taber klumper af mit hår, når jeg går på arbejde, husker jeg, at der er mennesker, der går igennem noget værre end mig. Jeg minder mig selv om, at jeg kan gøre det. Jeg er nødt til at blive ved med at gøre det her. Jeg skal være der for dem lige nu. Og min datter regner også med mig; Jeg skal gøre alt, hvad jeg kan for at få det bedre for hende. Jeg er nået så langt, og jeg ved, at jeg kan blive ved.
Relateret:
italienske mandlige navne
- Jeg havde præeklampsi efter fødslen ligesom Meghan Markle. Her er, hvordan det var
- Selena Gomez forklarede, hvordan hendes lupusmedicin har påvirket hendes krop
- Jeg løber ultramarathon op til 100 miles, og jeg har lupus. Her er hvordan jeg træner
Få mere af SELF's fantastiske servicejournalistik leveret direkte til din indbakke .
